Palliativmedizinische Betreuung von Kindern

Was bedeutet Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen?

Die palliativmedizinische Versorgung von Kindern ist auf die besonderen Bedürfnisse junger Patienten mit lebensbedrohlichen Krankheiten ausgerichtet – von Neugeborenen bis hin zu jungen Erwachsenen. Fachleute sprechen auch von einer pädiatrischen palliativen Versorgung. Ziel ist eine umfassende Betreuung, die nicht nur das betroffene Kind, sondern ebenso seine Familie einschließt.    
Obwohl ein vorzeitiger Tod bei vielen Krankheitsverläufen wahrscheinlich ist, bietet die Kinderpalliativmedizin auch Unterstützung für junge Menschen mit schweren Erkrankungen, bei denen eine Heilung noch möglich ist – zum Beispiel bei krebskranken Kindern.

Welche Ziele hat die palliativmedizinische Behandlung von Kindern?

Im Mittelpunkt der Kinderpalliativmedizin steht die Schmerzlinderung sowie die Behandlung anderer Begleitsymptome wie etwa Übelkeit und Krämpfe, um die Lebensqualität zu verbessern. Dr. Ulrike Ulmen, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin sowie Palliativmedizin am Sana Klinikum Lichtenberg in Berlin, erklärt, worauf es bei der pädiatrischen palliativen Versorgung ankommt:

Wir verfolgen einen umfassenden und ganzheitlichen Ansatz mit dem Ziel, unseren Patienten und den Familien mehr Lebenszeit, -qualität und -freude zu ermöglichen. Wir sprechen von einer Palliativversorgung (Palliative Care), da nicht allein medizinische Aspekte Beachtung finden.

Deshalb spielen neben medikamentösen Maßnahmen auch nicht-medikamentöse Ansätze eine wichtige Rolle. Dazu zählen:

• verhaltenstherapeutische Methoden: Atemtechniken oder Entspannungsmethoden
• kognitive Methoden: Ablenkung von den Schmerzen durch Musikhören, Malen oder Spielen
• physikalische Methoden: Streicheln, Massieren, Akupunktur, Wiegen

Trotz der Erkrankung geht es vor allem darum, den Alltag der kleinen Patienten so normal wie möglich zu gestalten. Das können – je nach Alter und körperlicher Verfassung – die Teilnahme am Schulunterricht oder anderen kindgerechten Aktivitäten sein.
Das Wichtigste aber ist: Die Kinder sollten möglichst viel Zeit mit Eltern, Geschwistern und wichtigen Bezugspersonen verbringen können.

Worin unterscheidet sich die Palliativversorgung von Kindern und Erwachsenen?

Die Palliativversorgung von Kindern unterscheidet sich in vielerlei Hinsicht von der Versorgung erwachsener Patienten. Kinder befinden sich oft noch in einer Phase des Wachstums und der Entwicklung, was zusätzliche Herausforderungen mit sich bringt. Ihre Kommunikationsfähigkeiten und ihr Verständnis von Krankheit und Tod sind anders als bei Erwachsenen, was eine besonders einfühlsame und kindgerechte Betreuung erfordert.

Während sich bei Erwachsenen die palliative Versorgung meistens auf die letzte Lebensphase konzentriert, beginnt sie bei Kindern oft bereits mit der Diagnose und kann über Jahre andauern.

Kinder haben in der Regel auch andere Erkrankungen als Erwachsene, die eine abweichende palliative Versorgung erforderlich machen. So leiden etwa 90 Prozent der erwachsenen Palliativpatienten an einer Krebserkrankung. Bei Kindern ist dieser Anteil wesentlich geringer. Sie haben meistens angeborene Erkrankungen wie schwere Stoffwechselstörungen, Herzfehler oder neurologische Schädigungen aufgrund von Unfällen oder Komplikationen bei der Geburt.

Besonders für die Schmerztherapie gilt: Kinder sind keine kleinen Erwachsenen. Sie benötigen andere Schmerzmittel und Dosierungen. Denn Wirkung, Neben- und Wechselwirkungen können bei Kindern anders ausfallen als bei Erwachsenen.

Welche Besonderheiten gibt es in der palliativmedizinischen Betreuung von Kindern?

Eine Herausforderung der Kinderpalliativmedizin ist es, wenn die Kinder nur schlecht oder gar nicht reden können, entweder weil sie noch zu klein oder mehrfachbehindert sind. Ärzte und Pflegekräfte müssen deshalb besonders geschult sein.  
Bei Babys und Kleinkindern beispielsweise können Weinen, Schreien oder Grimassen ein Zeichen für Schmerzen sein.

Ein besonderes therapeutisches Konzept, das häufig in der Palliativversorgung von Kindern eingesetzt wird, ist das sogenannte „Snoezelen“. Der Begriff ist eine Kombination aus den niederländischen Worten "snuffelen" (= schnuppern) und "doezelen" (= dösen bzw. schlummern). In speziell gestalteten Räumen werden die multisensorischen Reize angesprochen. Ruhige Musik und Lichteffekten wirken beruhigend und unterstützen die Therapie der Kinder und Jugendlichen.

Wie wird die Familie einbezogen?

Die Einbeziehung der Familie ist ein zentraler Bestandteil der Palliativversorgung bei Kindern. Die Eltern und Geschwister werden aktiv in die Entscheidungsfindung und Pflege des Kindes einbezogen und erhalten umfassende Unterstützung und Beratung.

Dies umfasst unter anderem die psychosoziale Betreuung, die Organisation von Entlastungsangeboten und die Begleitung in schwierigen Phasen. Ziel ist es, die Familie zu stärken und ihnen in dieser belastenden Zeit zur Seite zu stehen. Auch nach dem Tod des Kindes stehen die Angebote der pädiatrischen palliativen Versorgung der Familie zur Verfügung.

Welche Angebote der Palliativversorgung gibt es?

Die Palliativversorgung kann entweder zu Hause oder in speziellen Einrichtungen erfolgen, abhängig vom Krankheitsfortschritt, den auftretenden Symptomen und den familiären Betreuungsmöglichkeiten.

Ambulante Versorgung

Wird ein Kind zuhause betreut, übernehmen Kinderärzte und ambulante Pflegedienste die palliative Grundversorgung. Diese umfasst die medizinische Versorgung, die Schmerzlinderung sowie die psychosoziale Unterstützung.

Bei Krisen oder fortgeschrittener Erkrankung kann zusätzlich eine spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) in Anspruch genommen werden. Das SAPV-Team ist ausschließlich in der Palliativversorgung tätig und arbeitet in der Regel von einer Kinderklinik oder einem Kinderhospiz aus.

Stationäre Versorgung

Treten Komplikationen auf, bei denen eine häusliche Versorgung nicht mehr möglich ist, ist ein Krankenhausaufenthalt oft nicht mehr zu umgehen. Für Dr. Ulrike Ulmen und ihr Team ist es wichtig, den Aufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten:

Es ist ein besonderes Anliegen für diese Patienten und ihre Familien ein wenig Abwechslung und Freude und damit vielleicht auch ein Stück Normalität in den Stationsalltag einzubauen. Eine Brücke zu schlagen zwischen Krankenhaus und dem Alltag zu Hause und der Familie die Befähigung zu geben, diesem Schicksal mit Stärke und nicht Verunsicherung zu begegnen – auch das ist Ziel in der kinderpalliativen Tätigkeit und des multiprofessionellen Teams.

Spezielle Kinderpalliativstationen gibt es nur in sehr wenigen Kliniken. Allerdings verfügt mittlerweile fast jede Klinik über ein Palliativteam. Dieses arbeitet eng mit anderen medizinischen Fachkräften zusammen, um Schmerzen und Symptome bestmöglich zu lindern.

Kinderhospiz

Ein Kinderhospiz ist eine spezielle Einrichtung, die palliative Betreuung und Unterstützung für Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie deren Familien meist über einen längeren Zeitraum bietet. Im Kinderhospiz steht die Verbesserung der Lebensqualität der betroffenen Kinder und ihrer Familien im Vordergrund. Die Betreuung im Kinderhospiz kann sowohl stationär als auch ambulant erfolgen, je nach den Bedürfnissen der Kinder und ihrer Familien.
 

Weiterführende Informationen zum Thema finden Sie auf der Website der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin.

Kinderpalliativmedizin bei Sana

Das Wohl unserer kleinen Patienten und deren Familien steht bei uns immer im Mittelpunkt. Unser Ansatz geht über die rein medizinische Behandlung hinaus – wir bieten ganzheitliche Unterstützung, die auf die individuellen Bedürfnisse jedes Kindes zugeschnitten ist. Bei uns steht nicht nur die Linderung von Symptomen im Vordergrund, sondern auch die Förderung von Lebensqualität und Lebensfreude, ganz gleich, wie komplex die medizinische Situation sein mag. Unsere multidisziplinären Teams arbeiten eng mit den Familien zusammen, um sicherzustellen, dass jedes Kind die bestmögliche Betreuung erhält – einfühlsam, professionell und kindgerecht.