Die Gründung der GBS Initiative erfolgte im Januar 2001. Die Ziele der Initiative sind:
- Unterstützung, Beratung und nachhaltige Betreuung von GBS Betroffenen und deren Angehörige
- Erstellen von geeignetem Informationsmaterial zur Aufklärung über das Guillain-Barré Syndrom und Varianten. Hier geht es darum, das seltene Guillain-Barré Syndrom bekannter zu machen.
- Flächendeckendes Einrichten und Organisieren von örtlichen Gesprächskreisen im deutschsprachigen Raum von Europa und Polen.
- Die GBS Initiative e.V. fördert ausdrücklich die Gründung von Landes- und Ortsverbänden im Sinne einer GBS Selbsthilfegruppe.
- Unterstützung Erfolgversprechender Forschungsprojekte, die GBS betreffen. Im Wesentlichen soll hier die Ursachenforschung unterstützt werden.
- Einen medizinisch wissenschaftlichen Beirat zur Erfüllung dieser Aufgaben einzusetzen.
- Organisation von Fortbildungsveranstaltungen für Repräsentanten und Patienten.
- Enges Zusammenarbeiten mit internationalen GBS Organisationen zum Zwecke des Erfahrungsaustausches.
- Zusammenarbeit mit nationalen Selbsthilfedachorganisationen, um auf rechtliche Maßnahmen Einfluss zu nehmen.
- Einrichten und Betreiben von WEB orientierten Diskussionsforen für die unterschiedlichen GBS Varianten.
Über die GBS-CIDP-Initiative e.V. (info@gbs-selbsthilfe.de) erhalten Sie Informationen zu den Selbsthilfegruppen.
Kontakt
Deutsche GBS CIDP Selbsthilfe e.V.
Oboensteig 4
13127 Berlin
info@gbs-selbsthilfe.de
Telefon: 01525 4211427