Die von Chefarzt Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum geleitete Neurofibromatose-Ambulanz der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am Klinikum Duisburg wird von über 400 Patienten aus ganz Deutschland regelmäßig aufgesucht und ist damit die größte pädiatrische NF-Sprechstunde in Deutschland. Nach Ausrichtung des 14. Workshops der Arbeitsgemein-schaft Neurofibromatosen im vergangenen Jahr nahm Prof. Rosenbaum vom 11.- 14. Juni an der „NF conference“ im US-amerikanischen Jackson Hole, Wyoming teil. Auf diesem in-ternationalen Kongress trafen sich über 300 Wissenschaftler und Ärzte, um sich über neue Erkenntnisse dieser häufigen, aber immer noch nicht gänzlich verstandenen Erkrankung auszutauschen. Auf dem Kongress wurden neue Kooperationsprojekte zwischen dem Klinikum Duisburg und dem Universitätsklinikum Hamburg sowie dem „Institut de Medicina Predictiva i Personalitzada del Càncer“ in Barcelona vereinbart.
Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine der häufigsten neurologischen Erberkrankungen, betrifft ca. 1 von 3.000 Neugeborenen und kann fast immer bis zum 6. Lebensjahr eindeutig erkannt werden. Die Krankheit ist weder heilbar, noch in ihrem Verlauf vorhersehbar und führt neben fleckförmigen Pigmentierungen der Haut (Café-au-lait-Flecken) auch zu Tumoren des peripheren Nervensystems (Neurofibrome). Treten mehr als sechs Café-au-lait-Flecken mit einer bestimmten Größe auf, so kann dies ein Hinweis auf eine NF1 sein. Im weiteren Verlauf kommt es dann oft zur Ausbildung von Sommersprossen an eigentümlichen Körperstellen (z.B. in der Achselhöhle), zu Tumoren der Sehnerven und bei den meisten Patienten auch zu Neurofibromen. Diese Tumoren können sehr schmerzhaft sein, die Betroffenen entstellen und werden in seltenen Fällen auch bösartig. Die Tumoren an der Haut können teilweise operiert oder per Laser behandelt werden. Für das Kindesalter ist von Bedeutung, dass rund 2/3 der Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen oder Teilleistungsstörungen aufweisen. Hier ist eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik von entscheidender Bedeutung, um ein individuelles Förderkonzept zu erarbeiten und die Entwicklungspotentiale der einzelnen Kinder optimal zu nutzen. In Deutschland gibt es bis zu 40.000 Neurofibromatosepatienten, wobei ca. zwei Drittel der Patienten ein ganz normales Leben ohne größere Einschränkungen führen können.
Weitere Informationen
Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
Sekretariat
Telefon 0203/733 3201
Fax 0203/733 3202
E-Mail <link>thorsten.rosenbaum@klinikum-duisburg.de
Ihr Pressekontakt:
Klinikum Duisburg
Marketing/Öffentlichkeitsarbeit
Ute Kozber und Kirsten Quint
Telefon 0203/733 1150
Fax 0203/733 1140
E-Mail <link>info@klinikum-duisburg.de