Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum, Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin im Klinikum Duisburg, hat auf dem diesjährigen „NF-Kinder- und Jugendcamp“ in Baitz/Brandenburg zwei altersgerechte Vorträge zur Klinik und Genetik der Neurofibromatose Typ 1 (NF1) gehalten. Das NF-Camp wurde von der Berlin-Brandenburgischen Regional-gruppe der „von Recklinghausen Gesellschaft e.V.“ organisiert und bot ein dreitägiges Freizeitprogramm für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an NF 1 erkrankt sind. Darüber hinaus wurden auch medizinische Informationen und psychologische Gesprächs-kreise für Betroffene angeboten. Die Neurofibromatose-Ambulanz an der Duisburger Kinder-klinik betreut rund 400 Kinder und Jugendliche mit NF1 aus dem gesamten Bundesgebiet.
Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine der häufigsten neurologischen Erberkrankungen, betrifft ca. 1 von 3.000 Neugeborenen und kann fast immer bis zum 6. Lebensjahr eindeutig erkannt werden. Die Krankheit ist weder heilbar, noch in ihrem Verlauf vorhersehbar und führt neben fleckförmigen Pigmentierungen der Haut (Café-au-lait-Flecken) auch zu Tumoren des peripheren Nervensystems (Neurofibrome). Treten mehr als sechs Café-au-lait-Flecken mit einer bestimmten Größe auf, so kann dies ein Hinweis auf eine NF1 sein. Im weiteren Verlauf kommt es dann oft zur Ausbildung von Sommersprossen an eigentümlichen Körperstellen (z.B. in der Achselhöhle), zu Tumoren der Sehnerven und bei den meisten Patienten auch zu Neurofibromen. Diese Tumoren können sehr schmerzhaft sein, die Betroffenen entstellen und werden in seltenen Fällen auch bösartig. Die Tumoren an der Haut können teilweise operiert oder per Laser behandelt werden. Für das Kindesalter ist von Bedeutung, dass rund 2/3 der Betroffenen individuell unterschiedlich ausgeprägte Entwicklungsverzögerungen oder Teilleistungsstörungen aufweisen. Hier ist eine ausführliche Entwicklungsdiagnostik von entscheidender Bedeutung, um ein individuelles Förderkonzept zu erarbeiten und die Entwicklungspotentiale der einzelnen Kinder optimal zu nutzen. In Deutschland gibt es bis zu 40.000 Neurofibromatosepatienten, wobei ca. zwei Drittel der Patienten ein ganz normales Leben ohne größere Einschränkungen führen können.
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Prof. Dr. Thorsten Rosenbaum
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