Die Arbeitsgemeinschaft Neurofibromatosen wurde 1996 von PD Dr. Kaufmann (Humangenetik Uni Ulm), Prof. Dr. Mautner (Neurofibromatose-Ambulanz UKE Hamburg), Prof. Dr. Sigrid Tinschert (Humangenetik Uni Dresden) und Prof. Dr. Rosenbaum (damals Universitätskinderklinik Düsseldorf, heute Chefarzt der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin im Klinikum Duisburg) gegründet. Seitdem wird ein jährlicher Workshop ausgerichtet, der als Forum für Ärzte und Wissenschaftler dienen soll, die sich über die neuesten Entwicklungen auf dem Gebiet der Neurofibromatosen austauschen möchten. Die Neurofibromatose Typ 1 (NF1) ist eine der häufigsten neurologischen Erberkrankungen und betrifft ca. 1 von 3000 Neugeborenen. Die Krankheit ist weder heilbar, noch in ihrem individuellen Verlauf vorhersehbar und führt neben fleckförmigen Pigmentierungen der Haut (Café-au-lait Flecken) bei vielen Patienten auch zu Tumoren des peripheren und zentralen Nervensystems.
Nach Düsseldorf, Berlin, Dresden, Wien und Tübingen fand der Workshop 2010 erstmals am Klinikum Duisburg statt und wurde von Prof. Dr. Rosenbaum und Prof. Dr. Scholz, Chefarzt der Klinik für Neurochirurgie im Klinikum Duisburg, organisiert. Diskutiert wurden neue chirurgische und medikamentöse Therapieverfahren sowie neue Erkenntnisse in der Aufklärung der molekulargenetischen Grundlagen der Neurofibromatose Typ 1, an der in Deutschland über 30.000 Personen erkrankt sind. An der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin des Klinikum Duisburg besteht die bundesweit größte Sprechstunde für Kinder mit NF1. Derzeit werden dort ca. 350 Kinder und Jugendliche mit dieser Erkrankung aus ganz Deutschland betreut. Das nächste Treffen der AG Neurofibromatosen wird im Herbst 2011 in Innsbruck stattfinden.
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