Besondere medizinische Behandlungsverfahren

Stefan geht zum EEG

Stefan hat morgen mit seiner Mutter einen wichtigen Termin im KNZ: Er muss zum EEG. Sein Kinderarzt hat ihm das erklärt – weil er in der Schule manchmal ganz verträumt wirkt und sich so schlecht konzentrieren kann, sollen seine Gehirnströme gemessen werden. „Gehirnströme?“ – fragt sich Stefan „was das wohl sein soll? Das muss ich den Doktor in der Kinderklinik unbedingt fragen. Ob da wirklich Strom in meinem Kopf ist? Wie aus der Steckdose?“ Stefan ist ganz gespannt, er weiß nur, dass er dort still liegen muss und irgendwelche Knöpfe auf den Kopf bekommen soll.

Am nächsten Morgen sind Stefan und seine Mutter um 8 Uhr im KNZ und warten auf das EEG. Nacheinander kommen die Ärzte und Ärztinnen zur Arbeit und grüßen freundlich. Einer lacht ihn an und fragt: „Na, bekommst du heute ein EEG?“ Stefan nickt nur, er ist ziemlich aufgeregt. „Na, das wirst du schon gut machen, das tut nicht weh, du musst nur still liegen.“ Daran, dass das weh tun könnte, daran hat Stefan noch gar nicht gedacht. Er ist eigentlich vor allem neugierig, aber gut zu wissen, dass es nicht weh tut.

Plötzlich geht die Tür auf und Sr. Martina ruft Stefan und seine Mutter herein. Jetzt geht’s los.

Schwester Martina ist prima: Sie ist total nett und erklärt Stefan alles, was sie tut. Er sieht einen Computer, der auch nicht anders aussieht als der zu Hause, auf dem er immer spielt, einen komischen viereckigen Kasten mit lauter kleinen Löchern und noch allerhand Krimskrams. Die Schwester erklärt Stefan: „EEG geht so: Jetzt gleich legst du dich auf die Liege, ganz entspannt, so dass es für dich bequem ist. Dann lege ich dir vier Gummibänder um den Kopf – wie bei einem Indianer-Kopfschmuck!“ Sie lacht und Stefan muss mitlachen. „Dann kommen unter die Gummibänder kleine Stöpsel, das sind die Elektroden, mit denen wir die Gehirnströme aufzeichnen können.“ „Schon wieder spricht jemand vom Strom im Kopf – ich wollte doch noch fragen ...“ denkt Stefan – aber Schwester Martina spricht schon weiter: „Wichtig ist, dass die Stöpsel guten Kontakt zu deinem Kopf haben, deshalb kommt da eine Salbe drunter, damit die ganz festsitzen. Die Salbe ist so eine Art Uhu für die Stöpsel, die kann man aber mit ganz normalem Haarewaschen wieder rauswaschen. An die Stöpsel kommen dann Kabel, die in diesen Kasten gesteckt werden, der leitet dann alles zum Computer.“ Stefan erkennt den komischen Kasten mit den kleinen Löchern wieder. „Das ist die headbox“, sagt Schwester Martina und übersetzt gleich das englische Wort: „Kopfkasten“. „Das ist ja ein komisches Wort“, lacht Stefan und legt sich auf die Liege.

Als Schwester Martina alles verkabelt hat, setzt sie sich an den Computer: „Sag mal, magst du eine schöne Musik oder lieber eine Geschichte hören?“ Stefan wundert sich – jetzt darf er auch noch was hören ... Er entscheidet sich für die Geschichte. „Jetzt geht’s los!“ sagt Schwester Martina, „Bitte bleib ganz still liegen, mach die Augen zu und hör einfach die Geschichte.“ Stefan macht das super, seine Mama ist ganz stolz auf ihn. Zwischendurch darf er die Augen mal für einige Zeit aufmachen und ganz zum Schluss soll er für ein paar Minuten ganz tief ein- und ausatmen. Er ist so konzentriert auf die Geschichte, dass er gar nicht merkt, wie die Zeit vergeht.

Einige Zeit später sitzt Stefan mit Mama bei der Ärztin des KNZ. Nachdem sie Mama erzählt hat, dass alles in Ordnung ist, schaut sie Stefan an: „Na, hast du noch Fragen?“ Jetzt kann er endlich loslegen. „Ist da eigentlich wirklich Strom in meinem Kopf?“ fragt er die Ärztin. „Ja schon – aber nicht soviel wie in einer Steckdose. Dein Gehirn ist wie ein sehr sehr großer Computer, der mit ganz wenig Strom arbeitet. Wenn du denkst oder träumst, dann fließt da ein kleines bisschen Strom in deinem Kopf – und den können wir messen. Das ist bei allen Menschen so – vor dem Strom muss man keine Angst haben.“ Stefan hat das noch nicht so ganz verstanden – aber es scheint auch ziemlich kompliziert zu sein. Er weiß jedenfalls jetzt, dass EEG ganz harmlos ist, dass man dabei spannende Geschichten hören darf und, dass man damit Strom in seinem Kopf messen kann. Da kann er ja zu Hause einiges erzählen…

Bei therapieschwierigen Epilepsien wird - unabhängig von Klassifikation oder bisheriger Behandlung - diese besondere Therapieform seit einigen Jahren erfolgreich eingesetzt: Über eine Stimulation eines Hirnnerven (Nervus vagus) mit einer sehr niedrigen Stromstärke (ähnlich wie bei einem Herzschrittmacher) wird eine Wirkung auf das Gehirn erzielt, die zu einer deutlichen Abnahme der Anfallsfrequenz und -stärke führen kann. Im KNZ Gerresheim wird diese Therapie seit  Jahren  mit Erfolg eingesetzt.

Die Wirksamkeit der Vagusnervstimulation ist in therapieschwieriger Situation vergleichbar mit dem Einsatz eines weiteren anderen Medikamentes, das Nebenwirkungsprofil kann jedoch Vorteile bieten – insbesondere berichten viele Eltern über eine deutlich gebesserte Stimmung ihres Kindes.

Wie sieht ein Vagusnervstimulator aus?
Ein Vagusnervstimulator („Neurocybernetic Prosthesis" (NCP) – der Firma Cyberonics, Texas, USA) besteht aus einem Pulsgenerator mit Batterie sowie aus einem Kabel mit Platinelektroden. Der Pulsgenerator wird unterhalb des linken Schlüsselbeins eingepflanzt, die Elektroden werden am Hals am linken Nervus vagus, dem 10. Hirnnerven, befestigt.

Botulinumtoxin ist ein Medikament, das, wenn es in einen Muskel gespritzt wird, diesen für ca. 3 Monate schwächt. Diese Wirkung ist erwünscht und sinnvoll, wenn es bei Bewegungsstörungen (Dystonie, Spastik) zu einem deutlichen Übergewicht eines Muskels im Vergleich zu seinem Gegenspieler kommt (z.B. Beuger und Strecker am Knie oder am Fuß) – so kann z. B. der kindliche Spitzfuss sehr effektiv behandelt werden. Nach Abklingen der Wirkung muss die Injektion wiederholt werden. Durch die Injektion von Botulinumtoxin kann durch die Veränderung der mechanischen Kräfte bei manchen Kindern das Gehen erst ermöglicht werden. Häufig wird durch die Behandlung eine notwendige Operation auf einen deutlich späteren und damit günstigeren Zeitpunkt verschoben.

Die Behandlung mit Botulinumtoxin A gilt weltweit in der Neurologie, Kinderheilkunde und Augenheilkunde als anerkanntes, wirksames, sicheres und nebenwirkungsarmes Verfahren für Bewegungsstörungen mit einer Überaktivität von Muskeln, z.B. bei verschiedenen Formen von Spastik. Die Behandlung mit Botulinumtoxin A ist inzwischen ein fester Bestandteil der Therapie für viele Kinder mit Zerebralparese. Sie ist aber nicht für alle Kinder geeignet.

Die Behandlung der Spastik mit Botulinumtoxin A kann gut mit anderen Behandlungen (Physiotherapie, Orthesenbehandlung, Gipsbehandlung) kombiniert werden. Sie eignet sich vor allem (aber nicht nur) für junge Kinder. Diese können während der Wirkung des Botulinumtoxins häufig neue motorische Lernerfahrungen machen, die oft auch noch nach Abklingen der Medikamentenwirkung erhalten bleiben. Ein früher Behandlungsbeginn ist auch deshalb günstig, weil das Medikament bei bereits eingetretener Muskelverkürzung nicht mehr so gut oder auch gar nicht mehr wirkt. Die Behandlung kann bei Bedarf auch über Jahre durchgeführt werden. Die Injektion selbst wird in unserem Zentrum meist in Sedierung – also mit einem schmerzstillenden und beruhigenden Medikament – durchgeführt, im allgemeinen können sich die Kinder nachher nicht an die Spritze erinnern.

Therapie der beeinträchtigten Hand durch zwingend beidhändige Tätigkeiten

Die Forced-Use-Therapie, eine Therapie der Handfunktion, erreicht bei Patienten, dass die von der Halbseitenlähmung betroffene Hand aktiv eingesetzt wird. Im Kinderneurologischen Zentrum Gerresheim der Sana Kliniken Düsseldorf werden seit vielen Jahren Kinder mit spastischen Cerebralparesen betreut. Diese Behinderung entsteht meist durch eine Durchblutungsstörung im Gehirn vor oder während der Geburt - ähnlich einem Schlaganfall bei Erwachsenen. Bei einer einseitigen Schädigung des Gehirns entsteht eine Halbseitenlähmung, d. h. eine so genannte Hemiparese.

Cerebralparesen sind weltweit und auch in Deutschland die häufigste Ursache von motorischer Behinderung im Kindesalter. Die Krankheitshäufigkeit in der Gesamtbevölkerung wird heute mit 2-3/1.000 angegeben, unter den extremen Frühgeborenen bis zu 100/1.000. Für Nordrhein-Westfalen rechnete man für 2010 mit ca. 294 bis 442 neuaufgetretenen CP-Fällen. Diese Zahlen sind in den letzten Jahren annähernd konstant. Schwerpunkte unserer Arbeit am Kinderneurologischen Zentrum sind die Diagnostik, die Hilfsmittelversorgung, die Therapie mit Botulinumtoxin, die ambulante Betreuung und Therapiesupervision. Ein besonderes Angebot stellen die stationären neuropädiatrischen Komplexbehandlungen dar, v. a. zur Therapie der Handfunktion (Forced-Use-Therapie), im Rahmen eines zehntägigen Aufenthaltes.

Die Zusammenarbeit mit den niedergelassenen Therapeutinnen und Therapeuten ist ein weiterer wesentlicher Bestandteil unseres Angebots. Die Forced-Use-Therapie, auch Constraint Induced Movement Therapy genannt, wurde aus langjähriger neurologischer und lerntheoretischer Grundlagenforschung heraus in den 90er Jahren entwickelt. Ursprünglich wurde diese Methode bei erwachsenen Schlaganfallpatienten angewandt, bei denen der Nicht-Gebrauch der betroffenen oberen Extremität ein typisches Merkmal ist. Wir sprechen hierbei vom sogenannten Learned Non Use, also dem "erlernten Nicht-Gebrauch".

Gründe hierfür sind zum einen, dass der Einsatz der betroffenen oberen Extremität deutlich mühsamer ist und zum anderen, dass er wesentlich mehr Misserfolge erbringt als der der nicht betroffenen Extremität. Diese immer wiederkehrende Frustration führt zur Vermeidung, also zum Nicht-Gebrauch. In der Forced-Use-Therapie wurde der Gebrauch der betroffenen Hand forciert, indem die nicht betroffene Hand, z. B. durch einen speziellen Handschuh oder eine abnehmbare Gipsschiene, immobilisiert wird. Folglich sind die Patienten gezwungen, die betroffene Hand aktiv einzusetzen. Davon ausgehend, dass bei Kindern die Plastizität des Gehirns größer ist als bei Erwachsenen, wurde die Forced-Use-Therapie erfolgreich in die Kindertherapie übernommen. Im Weiteren wurde die Therapie so weiterentwickelt, dass der Einsatz der Hand durch die Reduktion der Spastik mittels Botulinumtoxin und die Verbesserung der Handstellung durch Funktions-Handorthesen aus Silikon unterstützt wurde. Aktuell bieten wir eine betätigungsorientierte Handtherapie an, bei der der Einsatz der betroffenen Hand durch zwingend beidhändige Tätigkeiten erforderlich gemacht wird. Die Ziele der Jugendlichen werden in ausführlichen Gesprächen vorher vereinbart und reichen vom Essen mit beiden Händen über eigenständiges Rasieren bis zum besseren Spielen mit der PlayStation - das nur als kleine Auswahl.

Eine Auswahl von Tätigkeiten, die (fast) nur mit beiden Händen durchführbar sind, findet sich unter www.cheq.se/questionnaire - einem Fragebogen für Kinder und Jugendliche, den wir häufig einsetzen. Die Kinder und Jugendlichen kommen zu einer zehntägigen Therapie auf unsere kinderneurologische Station im Kinderneurologischen Zentrum Gerresheim und erhalten dort pro Tag 3-4 Einheiten Therapie: Physiotherapie, Ergotherapie, heilpädagogische und motopädische Förderung. Während dieser Zeit nehmen die Kinder und Jugendlichen am Leben auf der Station teil, essen gemeinsam mit den Schwestern und Pflegern und werden auch in diesen Situationen therapeutisch begleitet.

Während der pädagogisch geleiteten Gruppenstunden werden zahlreiche, möglichst beidhändige Spiele und Aktivitäten angeboten - teils werden in Einzelstunden Eigenübungen unterstützt. Meist erleben wir in den ambulanten Nachuntersuchungen Kinder, Jugendliche und Eltern, die zu unserer Freude von Erfolgen berichten, die über die ursprünglich vereinbarten Therapieziele deutlich hinausgehen - vor allem im spontanen Einsatz der betroffenen Hand, der Symmetrie des Körpers und in der Selbständigkeit. In die ambulante Therapie bei Ergo- und Physiotherapeuten fließen die Ergebnisse der gemeinsamen Arbeit ein, wir entwickeln häufig mit den Kollegen und Kolleginnen vor Ort gemeinsam das weitere therapeutische Vorgehen. Eine Wiederholung der Blockbehandlung nach ein bis zwei Jahren ist meist sinnvoll.